
Rester le plus longtemps chez soi malgré les maladies neurodégénératives comme Alzheimer ou Parkinson, c’est le souhait de tous les malades et de leurs proches. Pour aller dans ce sens, depuis une dizaine d’années, des structures, portées par les pouvoirs publics, se développent, notamment à Rambouillet (Yvelines).
Au sein du centre hospitalier de Rambouillet, il existe un accueil de jour de 10 places, non médicalisé, le Catalpa, financé par l’ARS et le Département. Il est réservé aux personnes valides souffrant d’une maladie neuro-évolutive, à un stade débutant ou modéré, mais pas pour des cas de grande dépendance.
L’objectif, via un programme d’activités adaptées encadrées par des professionnels et des bénévoles, est de retarder la perte d’autonomie par le biais de la stimulation et de la sociabilisation. Dans le même temps, pendant que le malade est pris en charge, les aidants bénéficient d’un temps de liberté.
Prévenir l’épuisement
Parallèlement, grâce aux grands plans nationaux, d’autres entités ont été mises en place, notamment pour permettre aux aidants de souffler et de retrouver du lien.
« Peu à peu, et heureusement, il y a eu une prise de conscience du rôle des aidants et la très lourde charge qui leur incombe. »
« Pour accompagner le maintien à domicile le plus longtemps possible, il faut aussi tenir compte des proches », ajoute-t-elle.
C’est ainsi qu’à Rambouillet, et pour tout le sud des Yvelines, une plateforme d’accompagnement des aidants, Part’Age, a été créée, portée par le Catalpa.
L’une des missions principales : prévenir l’épuisement des aidants.
« Déjà, il a fallu définir le rôle d’aidant. Au début et encore maintenant, les proches des malades ne se rendent pas compte de ce qu’ils vivent. »
« Ils trouvent ça normal d’aider et se demandent pourquoi on veut leur tendre la main alors qu’eux-mêmes ne sont pas malades. »
« L’espérance de vie des aidants est diminuée »
Pourtant, les chiffres sont là.
« L’espérance de vie diminue lorsque l’on est aidant. Dans 30 % des cas, ils décèdent avant la personne accompagnée. En début de maladie, comme Alzheimer par exemple, les malades ne se rendent pas compte qu’ils ne sont plus aptes à faire certaines choses, c’est l’un des symptômes d’ailleurs. Leur interdire de conduire est souvent très mal vécu par les malades. Ils se mettent alors en position de retrait : je ne sais plus faire, alors je ne fais plus.
« Une spirale particulière qui fait que la personne accompagnée prend tout en charge et qu’elle n’a plus le temps de s’occuper d’elle. L’épuisement guette. »
Alors la plateforme Part’Age a déroulé plusieurs axes pour leur venir en aide et faire en sorte qu’ils ne s’isolent pas. La vitrine : le café des aidants, où les gens se retrouvent au Mérinos café, à la Bergerie nationale, à raison d’une fois par mois sans inscription préalable.
Mais bien d’autres choses sont proposées : de l’aide à domicile pour libérer du temps pour l’aidant, des rendez-vous de bien-être et détente (sophrologie, réflexologie, danse…) , des formations pour expliquer ce qu’il se passe dans le cerveau du proche malade et apprendre à se positionner face à certains comportements, des conférences avec des notaires par exemple pour anticiper et gérer la dépendance future, des ateliers cuisine aidant-aidé… Des propositions en grande majorité gratuites.
« Chaque malade et son proche sont des cas particuliers, chaque histoire est différente, donc à nous d’amener diverses propositions »
Pour preuve, les accueils de jour s’adressent aux personnes de plus de 60 ans. Or, même si c’est une minorité, il existe des formes précoces de maladie avec des personnes toujours en activité. Des situations d’autant plus compliquées à gérer. La plateforme d’accompagnement des aidants aura alors un rôle d’écoute, d’information et d’orientation.
Par mail : [email protected] –
Plateforme d’accompagnement aux aidants Part’âge : Tél : 01 61 08 66 61. Mail : [email protected] Adresse : 13 rue Pasteur, au sein même de l’hôpital de Rambouillet. Bâtiment 11.
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